Una firma per il riconoscimento della vulvodinia

L'Associazione Vulvodinia.info Onlus ha lanciato una petizione per il riconoscimento della vulvodinia da parte del sistema sanitario nazionale italiano. Intervista alla Presidente Elena Tione.


Ci spiega quali sono gli obiettivi di questa campagna di raccolta firme?
Oltre al riconoscimento della vulvodinia da parte del SSN, chiediamo più sostegno per le cure, spesso inaccessibili, investimenti nella ricerca scientifica per comprendere le cause che la scatenano e la cronicizzano, chiediamo quindi cure più efficaci e mirate e a carico del SSN.
Ci può spiegare che cosa è la vulvodinia e quali sono i sintomi fisici e i disturbi che si provano?
La vulvodinia è una sindrome neuropatica, che causa forte infiammazione e sofferenza dei nervi dell'area genitale e pelvica e che spesso coinvolge la muscolatura stessa del pavimento pelvico, stretta a morsa in una contrattura costante e dolorosa. E' un disturbo cronico, 100% fisico, che presenta precisi eventi fisiopatologici e colpisce in media 1 donna su 7. Si manifesta con bruciore, spesso dolore durante i rapporti o impossibilità ad averne perché il dolore/bruciore non ci abbandona mai; molte di noi percepiscono sensazioni di scosse elettriche/spilli/pezzi di vetro sui genitali. Sintomi che talvolta si accompagnano alla presenza di tagli o abrasioni sulla mucosa.
Nella maggioranza dei casi, almeno inizialmente, non è presente alcuna lesione o segno riconoscibile: ciò complica la corretta identificazione diagnostica. Anni di sofferenze, di pellegrinaggi da uno specialista all'altro, anni di cure inutili e addirittura spesso dannose: alla sofferenza fisica si aggiunge quella psicologica. In alcune donne comporta sintomi vescicali/uretrali come: urgenza minzionale, bruciore minzionale, senso di peso sovrapubico, sintomi spesso scambiati per infezioni alle vie urinarie (uretrodinia, cistite abatterica, falsa cistite).
La vulvodinia ha molte forme ed è anche chiamata "vestibolite vulvare", "vestibulodinia" e "sindrome vulvovestibolare". Quando colpisce in forma severa, impedisce di vivere una vita normale: difficile compiere anche semplici azioni come camminare, stare sedute o indossare un paio di jeans. Persino un paio di slip scatena e mantiene un bruciore insopportabile. Il ritardo nel ricevere la diagnosi in media è di ben quattro anni: troppi! Per questo con la nostra petizione auspichiamo anche una maggiore offerta di corsi di aggiornamento sulla vulvodinia per i professionisti della salute; l'istituzione sul territorio nazionale di centri di assistenza, ascolto e sollievo dalla sofferenza.
Lei stessa ha sofferto molto per questo problema, ci racconti come è nata l'idea di creare l'associazione e cosa fate.
Nel 2010, quando ancora soffrivo moltissimo a causa della vulvodinia, ho creato un sito (vulvodinia.info.com), concepito come un forum per raccogliere tutte le informazioni utili per tutte le donne con il mio stesso problema e per stabilire dei rapporti di condivisione e solidarietà tra donne. Avevo bisogno di fare il punto della situazione, di avere un punto di appoggio e di contatto. Nel corso del tempo molte donne si sono unite alla mia comunità ed è nata l'associazione, che vede tante straordinarie persone volontarie che collaborano con me.
Oltre alla sofferenza quali sono le più gravi difficoltà che affronta una donna che soffre di vulvodinia?
I costi (la vulvodinia non è riconosciuta nei piani di assistenza sanitaria, i centri specialistici sono pochi, quindi le spese per visite, viaggi e cure sono elevati) e la difficoltà nel parlarne, il senso di solitudine e di abbandono che si può innescare. Parlare di vulvodinia per qualcuno è ancora un tabù, ma non è una malattia infettiva, non si trasmette come un virus.
Il suo sogno?
L'istituzione sul territorio nazionale di centri di assistenza, ascolto e sollievo dalla sofferenza che siano in grado di diagnosticare immediatamente e correttamente il disturbo, che assicurino un percorso multidisciplinare d'eccellenza a tutte le donne affette da vulvodinia - un supporto fisico, psichico, affettivo/relazionale/sociale vlto al recupero del benessere e di una maggiore qualità della vita. Riuscire a far ascoltare la voce del nostro dolore, la voce dei nostri compagni e delle nostre famiglie al nostro fianco. Non si tratta soltanto di un'enorme ferita fisica ed emotiva, ma anche di un enorme peso economico: la vulvodinia incide sulla produttività e sul ben-essere globale di noi tutti, coinvolge tutti i settori del vivere.
a cura di Lorenza Saini

 

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