Malformazione Chiari, siringomielia e dolore

Il dolore raro

"Tutti gli uomini sanno dare consigli e conforto al dolore che non provano" (W. Shakespeare)

"Il dolore è parte della nostra vita. Dolore fisico, dolore per una perdita, dolore per un tradimento ... sono tante le sofferenze ma, a volte, il dolore è anche il non sentirsi capiti. Tutte le malattie portano dolore e sofferenza fisica e mentale, ma ci sono delle malattie che portano anche il dolore della solitudine. Ecco! Il dolore più grande di un malato è il non sentirsi capito. È un percorso difficile la malattia, ma ci sono malattie che sono diagnosticate subito e prontamente curate. Hai i parenti, gli amici che ti sono vicini. Sai che il processo di guarigione sarà lungo, a volte incerto, doloroso tanto doloroso magari, ma sai ... sai che la tua malattia ha un nome e che sicuro, forse o mai guarirai ... ma sai che sarai curato.
A volte ci sono dolori che rimangono nell'ombra. Malattie che per anni non vengono diagnosticate, malattie che aggiungono al dolore fisico il dolore della solitudine. Perché il malato che passa per anni attraverso percorsi diagnostici negativi, che ascolta diagnosi: "Potrebbe essere", "Sarà", "Non ha nulla", finirà per essere considerato un povero 'malato immaginario'.
Avrà amici che lo guarderanno con sguardo compassionevole, avrà medici che lo considereranno un mistificatore, avrà parenti che rifiuteranno la sua malattia.
Frasi: "Ti stai fissando", "Goditi la vita e non ci pensare", "Ma sì pure a me ogni tanto succede", saranno all'ordine del giorno e aggiungeranno al dolore fisico il dolore della solitudine".

(Testimonianza di Francesca Ricci, consigliere e referente per la Regione Lazio dell'AISMAC Onlus. Ha scritto e pubblicato due libri per bambini che trattano due malattie rare: la MC1 e la siringomielia. "La Chiari: la buffa storia del signor cervello, signor cervelletto, signor midollo e signor liquor" è stata presentata in occasione di congressi sulla malattia e a un convegno dell'ISS, "La medicina narrativa").

La malformazione di Chiari 1 è una malformazione, generalmente congenita, a livello della giunzione cranio-cervicale.
La siringomielia è una caratterizzata dalla presenza di una cisti ripiena di liquido all'interno del midollo spinale: la cisti tende a ingrandirsi in lunghezza e larghezza nel corso del tempo, causando una progressiva distensione e distruzione di fibre e cellule nervose intramidollari, con conseguenti sintomi neurologici.

Per maggiori informazioni sulla patologia potete visitare il sito AISMAC

Note a cure di Brunella Bassetti
3 aprie 2016