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Lettera aperta di una paziente fibromialgica

Non più soli – Noi non siamo invisibili – Date voce a chi non ce l'ha

Mi chiamo Rosaria Mastronardo, vivo a Firenze sono una Fibromialgica Invisibile e Spasmofiliaca Facilitatrice del Gruppo di Auto Aiuto: Fibromialgia: Affrontiamola Insieme, Socia SIPS (Società Italiana per la Promozione della Salute) e referente per la Regione Toscana all' Associazione Fibromialgici "Libellula Libera" - APS.
Vorrei attirare gentilmente la vostra attenzione su una malattia, la Fibromialgia che colpisce in Italia quasi il 4% della popolazione e chiedervi ove possibile un vostro servizio sull'argomento.

Vi scrivo perché disperata. Sono una malata affetta da Fibromialgia e spasmofilia da circa 4 anni.
Un giorno le mie gambe sono diventate di pietra, piano piano mi sono bloccata e non camminavo più.
Avevo dolori fortissimi, parestesie ad entrambe le gambe, disestesia e ipoestesia dal bacino in giù. Tanti esami, tanto stress, tanto tempo per poi dopo circa 9 mesi di pena, la diagnosi dal neurologo al quale mi affidarono quella notte al pronto soccorso: Fibromialgia, e dopo circa 3 anni si è aggiunta anche la spasmofilia.

La Fibromialgia è una malattia riconosciuta cronica ed invalidante dall'OMS nel lontano 1992 ma ad oggi lo stato Italiano non ha riconosciuto la malattie e non è tra i LEA.

Ma che cosa è la Fibromialgia?
La fibromialgia si caratterizza per il dolore cronico persistente in tutto il corpo in assenza di alterazioni di laboratorio o di specifici biomarcatori. Ecco quindi che la diagnosi dipende principalmente dai sintomi che il paziente riferisce. Negli anni si è accertato che i pazienti con fibromialgia a differenza dei soggetti sani o affetti da patologie reumatiche, riferiscono dolore muscolo-scheletrico diffuso, presenza di specifiche aree algogene alla digitopressione i cosiddetti tender points, stanchezza cronica, disturbi del sonno, alterazioni neuro cognitive, modificazioni della soglia di percezione del dolore accompagnate da alterazioni neuroendocrine e/o psico-affettive. Ad essa sono associati più di 100 sintomi.

Il riconoscimento della malattia con un codice identificativo permetterebbe a noi malati, siamo circa il 4 % della popolazione, più donne che uomini, di avere una dignità, di avere un "volto", si perché noi non esistiamo per il SSN , non esistiamo.

All'inizio siamo stati etichettati come malati con problemi psichici nonostante studi fatti in altri paesi affermavano il contrario.

Quando sei fortunata e ti diagnostico la malattia ti senti dire le stesse cose, due cose in particolare:

1) "La Fibromialgia è un problema che dura tutta la vita, e nasce nel sistema nervoso centrale che amplifica il dolore." Tradotto: "Non guarirai mai e devi prendere i farmaci tutta la vita".

2)"Non esiste una cura ma i farmaci possono far diminuire i sintomi". Tradotto: "Smetti di cercare una soluzione e affidati ai farmaci."

Farmaci e cure che naturalmente paghiamo per intero e non risolvono la malattia, ma attenuano solo i dolori e non sempre.

Dal quel lontano 1992 tutte le forze politiche hanno fatto promesse mai mantenute. Hanno promesso che avrebbero fatto di tutto per renderci uguali a tutti o quasi i malati cronici ma, non è successo nulla o poco.

Solo in alcune regioni è riconosciuta ed è nei piani sanitari di quelle regioni, altre no.

C'è una grossa ingiustizia sociale. Alcuni cittadini fortunati sono riconosciuti malati cronici, altri no. C'è chi è cittadino di seria A e chi è cittadino di serie B.

E' importante questo codice di identificazione della malattia perché permetterebbe, un esempio su tutti, una tutela lavorativa. Molti si licenziano perché non è possibile andare a lavorare con tutti i sintomi che la

malattia comporta. Chi è disoccupato, non lo trova un lavoro, non solo perché manca ma perché chi assumerebbe un soggetto in queste condizioni?

Se ci fosse questo maledetto codice, per lo Stato Italiano, ci sarebbe un GROSSO, GROSSO, GROSSO RISPARMIO economico, perché?

Perché con il codice identificativo, l'inserimento nei LEA, NOI FIBROMIALGICI, una volta avuta la diagnosi e una volta creato un percorso diagnostico terapeutico assistito per la Fibromialgia, non girovagheremmo più tra i pronto soccorso degli ospedali, non faremmo analisi inutili, etc, etc ma seguiremo un iter predisposto in questi piani fatti apposta per noi malati di fibromialgia come succede per tutte quelle malattie croniche riconosciute.

Abbiamo chiesto anche a gran voce che si smettessero di dare soldi a destra e a manca ma che venissero concentrati tutti sulla RICERCA SCIENTIFICA e una volta per tutte si concentrassero, se veramente tengono a questo 4% di soggetti affetti dalla Fibromialgia, anche SERIAMENTE alla ricerca sulla nostra malattia.

NON SIAMO STUPIDI, NON SIAMO MALATI MENTALI, NON SIAMO IPOCONDRIACI.
Noi fibromialgici siamo ignorati, siamo dimenticati, calpestati e illusi dalle istituzioni. Perché?

Voglio ricordare due importantissimi articoli della Costituzione Italiana. L'articolo 3 e l'articolo 32.
L'articolo 32 recita:
La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti.
Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana.

L'articolo 3 recita:
Tutti i cittadini hanno pari dignità sociale e sono eguali davanti alla legge, senza distinzione di sesso, di razza, di lingua, di religione, di opinioni politiche, di condizioni personali e sociali. È compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale, che, limitando di fatto la libertà e l'eguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana e l'effettiva partecipazione di tutti i lavoratori all'organizzazione politica, economica e sociale del Paese.

NOI FIBROMIALGICI NON CI SENTIAMO RAPPRESENTATI DA NESSUNO DEI DUE ARTICOLI.

Per l'art.32, non siamo tutelati, per l'art. 3 non siamo uguali davanti alla legge, non abbiamo un pari trattamento.

Un articolo molto interessante uscito di recente sulla Stampa Salute parla di noi malati, tante volte la carta stampata e non solo si occupata di noi anche perché quando un personaggio pubblico come Lady Gaga interrompe la sua tournée perché affetta da fibromialgia, la notizia fa il giro dei salotti televisivi ma poi...tutto finisce li.

L'articolo pubblicato sulla Stampa Salute recita così.

Uno studio americano ha recentemente focalizzato la propria attenzione su come arginare l'ideazione suicida nei pazienti con fibromialgia. Dai dati disponibili, infatti, emerge che i pazienti affetti da fibromialgia sono 10 volte più a rischio della popolazione generale di morire per suicidio.

Secondo gli autori dello studio in questione la fibromialgia induce a pensare al suicidio, non tanto per il dolore che causa, quanto per i sentimenti di ansia, angoscia e panico che induce. Nello specifico nel lavoro di ricerca sono stati analizzati i dati relativi a 8879 pazienti con fibromialgia, raccolti fra il 1998 e il 2017. Di questi pazienti in 34 avevano concretamente messo in atto il tentativo di suicidio, mentre altri 96 ne avevano manifestato l'intenzione.

Fra questi pazienti, però, i meno inclini a pensare al suicidio sono stati quelli che si sono confrontati regolarmente con il proprio medico di base o che erano seguiti da uno psicologo-psicoterapeuta.

Alcuni studi osservazionali non sono riusciti a definire chiaramente in che modo realmente la fibromialgia influenzi la qualità della vita per tutta l'esistenza di chi ne è affetto. Sembra che la mortalità del paziente con fibromialgia sia sovrapponibile a quella della popolazione generale, ma questi pazienti sono esposti a un elevato rischio suicidio, tanto che il rischio suicidio è molto più alto per i pazienti con fibromialgia piuttosto che per quelli affetti da dolore cronico lombare.

Questo dato lascia intuire quanto a istigare all'idea di farla finita non sia tanto il dolore fisico, che pure c'è e può essere anche invalidante, quanto la sensazione di essere dei malati immaginari. «Il suicidio presenta una prevalenza maggiore nei soggetti fibromialgici rispetto alla popolazione di controllo perché la sindrome presenta una serie di sintomi clinici che modificano profondamente la qualità di vita di questi pazienti ( lo affermano esperti reumatologi e specialisti della terapia del dolore, nell'articolo viene citato Piercarlo Sarzi Puttini di Milano). Il vero problema è che questi pazienti assolutamente non vanno etichettati come depressi o peggio, come malati immaginari ovvero come persone che non hanno voglia di lavorare, assenteisti e che si inventano una malattia che non è clinicamente provabile. Purtroppo la classe medica non è spesso preparata a gestire queste persone, stritolati non di rado da un sistema che assegna loro un numero tale di pazienti difficili da seguire adeguatamente».

Ecco perché è così importante che il paziente con fibromialgia non viva isolato: deve trovare conforto e comprensione nella famiglia, da parte del proprio medico di base, come dello specialista reumatologo. Deve essere preso in cura da una rete integrata in grado di affrontare la malattia in ogni sua sfaccettatura, costituita quindi da medico di medicina generale, da specialisti e da personale sanitario quali psicologi e terapisti della riabilitazione.

Questi pazienti, più degli altri forse, hanno bisogno di sapere che non sono soli: ben vengano quindi tutte le iniziative volte a non isolarli quali l'istituzione di gruppi di supporto, di auto aiuto, le pubblicazioni e tutte le informazioni web e cartacee in proposito. «Ovviamente nella gestione del paziente con fibromialgia occorre partire da una diagnosi corretta, per poter strutturare di conseguenza un adeguato supporto terapeutico che non può prescindere dall' empatia tra personale sanitario, ambiente di lavoro e ambiente familiare che tutti insieme, devono sostenere il paziente. Ma questo vale per tutti i malati cronici ed è una grave carenza del nostro sistema sanitario nazionale» conclude il professor Puttini.

Per concludere vorrei aggiungere che, dove manca lo STATO sorge e si prolifica l'ANTISTATO. l'ANTISTATO, sottrae spazio e giurisdizione alla Stato, attraverso un'opera di infiltrazione subdola e capillare da parte di gente senza scrupoli che si arricchisce sulla spalle dei malati facendogli credere tutto e il contrario di tutto. L'ANTISTATO prolifera, conquista spazi e persone. Lo Stato, a lungo andare, rischia di trasformarsi tutto in ANTISTATO. Il cittadino è espropriato delle libertà fondamentali. La democrazia muore. Nessuno controlla le associazioni: ve ne sono tante che illudono i malati, che anziché tutelare il nostro interesse, perseguono i fini di lucro che non dovrebbero appartenere ad una fondazione; mentre altre, serie ed oneste nella lotta, faticano a difendere i nostri diritti in quanto sole.

Dove manca lo STATO prolifera l'ANTISTATO e se questo è un paese DEMOCRATICO, LIBERO E CIVILE non si DEVONO PERMETTERE queste ingiustizie sociali nei confronti di malati cronici.

In attesa di un vostro riscontro saluto

Rosaria Mastronardo

r.mastronardo@libero.ti rosaria.mastronardo@gmail.com

Grazie

6 febbraio 2019

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